Projets

Structures d’accueil de courts, moyens ou longs séjours…

Autour de notre Parrain, Joël Bats, notre Conseil d’Administration, notre bureau, nos salariés et nos bénévoles forment une équipe soudée, travaillant à un projet commun : ouvrir d’autres structures d’accueil pour les malades Huntington, et pour d’autres poly-handicaps, offrant les soins nécessaires et une prise en charge complète ou partielle pour des longs séjours ou des séjours de répit, à l’image de ce qui a été réalisé et financé à Allauch.

Mise en place de week-ends de répit adolescents à risque

Ce court séjour aurait pour but de renouer le dialogue entre des enfants ou adolescents à risque et leur entourage familial, voire le monde extérieur. Cette maladie qui isole les malades, leurs familles, et qui rompt tous les repères sociaux, sévit dès la connaissance du risque, menant souvent à des tentatives de suicide chez l’adolescent. Par des groupes de parole ciblés, menés par une psychologue, ou lors d’activités, les jeunes sujets à risque pourront extérioriser leurs craintes et réapprendre à vivre, malgré l’épée de Damoclès qui les menace. Le lieu d’accueil et le financement sont en cours d’étude.

Edition de documentation spécifique — en cours —

L’Association travaille d’autres associations Huntington, ainsi qu’avec le Centre de Référence de Créteil, pour créer de nouveaux livrets de documentation, complétant les guides déjà distribués (Guide du soignant, etc…)
La Maladie de Huntington étant une maladie rare, la littérature scientifique ou de vulgarisation n’est pas étendue. Plusieurs livrets sont en cours de rédaction et mise en page, dont les premières éditions sont présentées en rubrique documentation.
Afin de faire bénéficier au mieux les familles, leur entourage, leurs soignants ou accompagnants sociaux, nous avons pour projet de faire imprimer ces livrets pour une large diffusion.

L’édition et l’impression des premiers livrets a été réalisée grâce au financement alloué par OL Fondation.