l’Association
Documentation
L’Association a à cœur de proposer une offre large de documentation à l’intention des familles mais aussi des personnels soignants ou entourage de malades.
Vous pourrez retrouver sur cette page les documents mis à disposition de nos adhérents au Pôle Social de l’Association. Ils peuvent vous être envoyés sur demande.
L’Association œuvre à élargir son offre au maximum, en lien avec son Comité Médical et Social.
Depuis 2009, elle travaille en collaboration avec le Centre de Référence de Créteil pour éditer des livrets thématiques à retrouver dans la rubrique « livret ».
Les bulletins sont édités régulièrement, retrouvez les en rubrique « bulletin »
Une offre de bibliographie viendra bientôt compléter ces documents.
Par ailleurs de nombreux guides sont disponibles à l’Association.
Prenez contact avec le pôle social !
Livrets
Vous retrouverez ici les livrets rédigés avec le Centre de Référence Huntington en France, lors des réunions de travail communes avec le Centre de Référence et les associations de familles.
Pour chaque thème, retrouvez ici le sommaire du livret
Ces livrets sont disponibles sur demande à l’Association pour nos adhérents.
TRAVAIL ET MALADIE DE HUNTINGTON
Pourquoi le travail ?
Quels sont les problèmes professionnels rencontrés ?
Quand et comment présenter ses difficultés ?
Peut-on sensibiliser le médecin du travail sans que cela remonte au niveau de l’entreprise ?
Y a-t-il des métiers à risque ?
Faut-il éviter certaines orientations ?
Aménagement du travail : quelles mesures prendre ?
Autres pistes à explorer
Quelles aides pour les études ?
Quels soutiens externes à l’activité professionnelle ?
Quelles possibilités de ressource ou prestations sociales en cas d’interruption temporaire ou définitive de travail ?
Quelles précautions prendre pour contracter une assurance ?
Quels sont les recours face à la perte d’emploi liée à la maladie ?
CONDUITE AUTOMOBILE ET MALADIE DE HUNTINGTON
Pour obtenir le permis de conduire
Qui déclare la maladie ou l’invalidité ?
Pour conserver son permis de conduire
Indices devant amener le patient à arrêter de conduire
à venir :
SOINS PALLIATIFS
PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE
Bulletins
Les bulletins sont rédigés par le comité de rédaction bénévole de l’Association, relayant régulièrement les informations glanées par le Comité Médical et Social, ou répondant aux questions fréquentes posées au Pôle Social.
Ils sont mis en page, imprimés et mis sous pli par les bénévoles de l’Association.
Ils sont ensuite expédiés aux adhérents dès publication.
Pour obtenir les prochains numéros, notre espace adhésion est à votre service !
Vous retrouverez ici les sommaires des dernières éditions !
Bibliographie
Retrouvez ici très bientôt la bibliographie regroupée grâce à la veille documentaire réalisée par notre Comité Médical et Social, également insérée en partie dans nos bulletins.
