Bonjour à tous

Notre équipe travaille aujourd’hui avec le Réseau A.Ma.N.D. pour une prise en charge globale des maladies neurodégénératives, dont évidemment la Maladie de Huntington, qui reste le coeur de notre expertise. Nos projets sont multiples, entre projet pôle ressources,  séjours pour jeunes à risque, colloque médical ou mise en place d’ateliers pour aidants et/ou malades, nous avons hâte de les partager avec vous.

Retrouvez nous sur  https://www.reseauamand.fr/

Pour nous soutenir et faire perdurer nos actions, n’hésitez pas à faire un don sur la plateforme HELLOASSO

Nos coordonnées du bureau restent inchangées.

A très vite !

Huntington Avenir vous convie à la conférence / débat avec les équipes de la MAS d’Allauch et celles de l’hôpital de la Timone.

samedi 15 septembre 2018
Amphi A2
Hôpital de la Timone (Marseille) – 9h à 12h30

Au programme :
– Gestion de l’alimentation
– Les activités adaptées
– la psychothérapie
– les actualités thérapeutiques

Malgré la pluie ils étaient bel et bien là !

Emmenés par Claudio Caçapa et Gérald Baticle, plusieurs joueurs avaient répondu présents pour cette belle fête du foot, de la solidarité et de l’entraide.
Traditionnellement organisée à Charvieu-Chavagneux au profit des actions de soutien envers les familles Huntington, cette journée initiée par Marguerite Garcia et Joël Bats en 2003, permet de récolter des fonds pour le financement du pôle social de l’Association.

Un grand merci aux joueurs de s’être mobilisés pour Huntington Avenir.

Merci à Nabil Fékir, qui a pris du temps pour le public présent, mais aussi pour les malades qui avaient bravé la pluie.

Bravo aux heureux gagnants de la grande tombola de la Journée Foot 2018 !!

Et bravo aux vainqueurs des ateliers foot qui pourront retirer leurs lots directement à l’association avant le 30 juin !

Au nom de tous les malades : Merci à tous pour votre participation.

Une journée à revoir via l’article du Dauphiné Libéré

L’année démarre avec des projets et une belle énergie pour les mener à bien au sein du bureau Huntington Avenir.

Nous sommes ravis de débuter cette année avec un nouveau partenaire, de taille : la Fondation CEGID.

Grâce à sa dotation informatique et financière, nous allons pouvoir perfectionner nos supports de communication, papier, vidéos ou encore digitaux, ainsi que nos éléments de formation à destination des professionnels de santé et cadres sociaux.

Vous pourrez retrouver nos projets et les avancées de ce partenariat sur nos supports de communication (bulletin, site web, page facebook).

Un grand merci à la Fondation CEGID et une très belle année 2018 à tous nous adhérents, sympatisants et partenaires.

Le Centre de Référence Maladie Rare maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations et les chercheurs ont organisé une nouvelle Journée Nationale sur la maladie de Huntington le vendredi 01 décembre 2017 à la Cité des sciences et de l’industrie (la Villette) à laquelle notre association a participé.

Vous pouvez consulter le programme ici  : Preprogramme_1er_dec_2017_1_.pdf

Un compte rendu vous sera proposé dans notre prochain bulletin !

Nous sommes terriblement tristes de vous annoncer qu’un grand Monsieur nous a quittés ce matin.

Félix aura mieux que quiconque incarné notre philosophie de vie. Il aura vécu et combattu cette Maladie avec courage, dignité et bonne humeur.

Nous garderons tant de souvenirs de lui. Gardien aux Foot-Concert, supporter inconditionnel de l’OL, participant à tous les séjours de répit en thalasso.

Amel Bent avait écrit cette magnifique chanson pour tous les malades Huntington. Nous la dédions à Félix qui a rejoint aujourd’hui plein d4autres étoiles présentes dans ce clip.

Merci Félix de nous laisser ta dignité en héritage.

Le pôle social de l’Association, avec le comité médical et social, ont proposé en juin dernier un colloque destiné aux professionnels de santé.

Cette réunion d’information, une première de cette envergure en région, a réuni plusieurs experts sur les différentes problématiques rencontrées dans les familles Huntington.

Un compte rendu à venir… Plus de photos sur notre page facebook…

Enregistrer

Ce mardi 4 avril, vers 23h15 sur France 3, ne ratez pas le numéro inédit où Marc-Olivier Fogiel reçoit Bixente Lizarazu dans son DIVAN.

Le champion du Monde 98 de Foot évoquera Huntington Avenir avec des images de ses participations au Foot-Concert !

Bon visionnage !

C’est un des moments forts de notre rentrée associative…

Et la soirée de gala a tenu toutes ses promesses !

Avec plus de 60 000 euros récoltés au profit de nos actions de proximité, Abdel Redissi, parrain de la soirée, aura réussi son pari de battre le record de gains de Cris, lors de la soirée Brazil de 2015 !

Photos et informations à suivre…